Exklusiv: Wie Eddie Vedder Kinderleben rettet
Eddie und Jill Vedder kämpfen seit 15 Jahren gegen EB. Die Netflix-Doku „Matter of Time" zeigt ihren Einsatz.
Wohltätigkeitsbemühungen von Prominenten kommen, so gut sie auch gemeint sind, in der Regel der tatsächlichen Lösung realer Probleme nicht nahe. Doch Eddie und Jill Vedders EB Research Partnership, im 15. Jahr eines Sprints zur Heilung einer seltenen, verheerenden genetischen Hautkrankheit, macht reale Fortschritte in Richtung ihres Ziels. Als die Vedders ihre Stiftung 2010 gründeten, gab es null Behandlungen für Epidermolysis bullosa und lediglich zwei laufende klinische Studien. Jetzt gibt es drei von der FDA zugelassene Therapien, was neue Hoffnung für Eltern und Kinder bedeutet, die mit unvorstellbarem Leid konfrontiert sind. „Wir haben die Fortschritte gefeiert, aber das Heilmittel ist das, was wir anstreben“, sagt Eddie in einem Zoom-Gespräch mit ROLLING STONE. „Das ist wissenschaftlich ein lösbares Problem.“
Wie in der preisgekrönten neuen Dokumentation über die Suche der Vedders, „Matter of Time“, die gerade auf Netflix erschienen ist, gezeigt wird, laufen derzeit mehr als 40 klinische Studien zu EB, und die Stiftung der Vedders hat bislang mehr als 80 Millionen Dollar gesammelt und 180 Forschungsprojekte finanziert. Der Film (Regie: Matt Finlin, mit einem Soundtrack von Broken Social Scene) basiert auf Konzertaufnahmen von Eddies Solo-Shows 2023 in der Benaroya Hall in Seattle, bei denen EB-Patienten und ihre Eltern anwesend waren.
Der Film begleitet auch die täglichen Kämpfe von Familien mit EB – stundenlanges Wechseln von Verbänden, Bleichbäder, ständige Angst. Doch im Zentrum der Erzählung steht die reine, herzzerreißende Menschlichkeit von Kindern mit der Krankheit, die einfach mit ihren Freunden spielen, ihre Eltern umarmen und in die Zukunft blicken wollen. „Es fühlt sich gut an, das in der Welt zu haben“, sagt Eddie über den Film. „Ich denke, die Menschen können viel daraus mitnehmen. Nicht nur in Bezug auf diese Gemeinschaft, sondern einfach als mehr Wissen über unsere Mitmenschen.“
Die Krankheit und der Antrieb
Die Vedders erfuhren von EB, als Mikey Fullmer, ein Neffe der besten Kindheitsfreundin von Jill, diagnostiziert wurde. „Er war so zerbrechlich“, sagt Jill. „Ich hatte Kinder in diesem Alter, und es ist verheerend. Zu denken, dass man ihnen wehtut, wenn man sie zu fest drückt. Draußen mit ihnen zu spielen, ist gefährlich. Man könnte sie wirklich verletzen. Es gibt so viele Dinge, die schiefgehen können. Ich begann, alle möglichen Familien kennenzulernen, und der Mut der Kinder und dieser Eltern – jeder Tag ist ein Kampf. Sein Kind in Schmerzen zu sehen, in dieser Art von schweren Schmerzen, die wir mit nichts vergleichen können, ist herzzerreißend. Ich wollte helfen.“
„Wir bekamen eine schnelle Lektion“, sagt Eddie, „und wir trafen früh Menschen aus der Gemeinschaft, was uns wirklich gepackt hat. Ihr Geist war ansteckend. Diese Kinder haben so viel Mut. Keiner von uns begrüßt Schmerz oder Härte. Aber man könnte sagen, dass Schmerz und Härte dort sind, wo Weisheit wächst. Diese Kinder sind weise über ihr Alter hinaus. Und es hat diese unterschwellige Wirkung, einem all die Dinge bewusst zu machen, die wir als selbstverständlich ansehen – wie gesegnet wir sind, solche Schwierigkeiten nicht täglich bewältigen zu müssen, und den Wunsch, das zu tun, was man kann, um positive Veränderungen für sie zu bewirken.“
Medizinische Hintergründe und Engagement
EB-Patienten, die mit den schwersten Formen der Krankheit geboren werden, fehlt Typ-VII-Kollagen, das Protein, das die Hautschichten zusammenhält, was bedeutet, dass selbst geringe Reibung schwer heilende Wunden verursacht. Die Krankheit greift auch innere Organe an, von der Speiseröhre bis zum Darm, und Patienten, die das Erwachsenenalter erreichen, haben ein hohes Risiko, aggressiven Hautkrebs zu entwickeln. „Es ist eine ziemlich schmerzhafte und in mancher Hinsicht teuflische Erkrankung“, sagt Eddie. „Besonders wenn man bedenkt, dass sie nicht nur die Haut betrifft. Früher wurde sie die teuflischste Krankheit genannt, von der niemand je gehört hat – das ist jetzt nicht mehr der Fall. Das ist bereits eine Errungenschaft, die die EB-Gemeinschaft erreicht hat.“
Ursprünglich wollten die Vedders sich nicht so intensiv engagieren. „Wegen Ed hören die Menschen zu“, sagt Jill. „Kleine Spenden kamen herein. Wir hatten kleine Veranstaltungen. Dann kam es an den Punkt, an dem man, je mehr Geld man sammeln kann, und diese Wissenschaftler glauben wirklich, dass sie das heilen können – wir wollten einfach so viel wie möglich investieren. Und ich glaube ihnen. Es passiert.“
Von West Memphis Three bis Venture-Philanthropie
Eddie vergleicht es mit seinem Einsatz für die West Memphis Three, die in den Neunzigern auf zweifelhafter Beweislage wegen Mordes verurteilt und erst 2011 nach vielen Jahren der Unterstützung freigelassen wurden. „Als wir uns bei den West Memphis Three engagierten, dachten wir, wir könnten etwas Geld sammeln und es in ein oder zwei Jahren klären, und es dauerte 15 Jahre meiner Beteiligung mit anderen großartigen Menschen“, sagt er. „So ist es auch hier. Es dauert seine Zeit. Aber eines meiner Lieblingszitate lautet: ‚Warum halb durch den Ärmelkanal schwimmen und umkehren?‘“
Sein Appell an potenzielle Großspender lautet: „Von all den Dingen, die Sie erreicht haben, von all den großen Bankkonten, die Sie derzeit besitzen – wäre die Heilung einer seltenen Krankheit nicht etwas, das Sie in Ihrem Lebenslauf haben möchten?“
Nachhaltige Stiftung und neue Therapien
Ihre Stiftung arbeitet nach einem „Venture-Philanthropie“-Modell: Wenn von ihr finanzierte Forschung zu kommerziellen Behandlungen führt, erhält EBRP einen Prozentsatz der Gewinne, den sie wieder in weitere Studien investiert. Angel-Spender decken alle Verwaltungskosten, sodass 100 Prozent der Spenden direkt in die Forschung fließen. „Wir führen die Stiftung wie ein Unternehmen“, sagt CEO Michael Hund. „Das hat nachhaltige Philanthropie geschaffen.“
Der jüngste Erfolg kam im April 2025 mit der FDA-Zulassung von Zevaskyn, einer zellbasierten Gentherapie für die schwerste Form der Krankheit, basierend auf Stanford-Forschung, die EBRP mitfinanziert hat. Dr. Jean Tang, eine Dermatologin aus Stanford, die in der Dokumentation auftritt, gehörte zu den Forschern, deren Arbeit zum Durchbruch führte, und Eddie war berührt zu erfahren, dass sie während ihres Medizinstudiums Pearl Jam hörte. „Das lässt einen tatsächlich fühlen, als hätte man einen Beitrag geleistet“, sagt er.
Musik, Verlust und Hoffnung
Vedders Auftritte im Film haben eine besondere Intensität, wobei die Texte von „Just Breathe“ und „Wishlist“ zusätzliche Kraft erhalten. „Man beginnt, neue Bedeutungen in Songs zu finden“, sagt Eddie, der kämpfen musste, auf der Bühne nicht zu emotional zu werden. „Es ist immer lustig, denn wenn man einen Film sieht und es gibt eine dramatische Szene, in der der Sänger gleichzeitig singt und weint, ergibt das die emotionalste Darbietung. Im echten Leben nennt man es nicht umsonst einen Kloß im Hals. Wenn man zu weinen beginnt, ist es unmöglich, richtig zu singen und den Ton zu treffen.“
„Ich weiß, wie viel Gedanken und Mühe er vor jeder Show in die Setlists steckt“, ergänzt Jill. „Ich halte mich da raus. Das ist ein Ding! In dem Moment, als ich die Show sah, war es, als würde ich einfach eine weitere Show sehen, das sind die Songs. Aber als ich den Film sah, dachte ich: ‚Heilige Scheiße.‘ Diese Songs wurden vollständig über [die Kinder]. Es war so schwer.“
Abschied und Aufruf zum Handeln
Eine der älteren Patientinnen im Film, Deanna, stirbt kurz nach den Konzerten an Komplikationen von EB. „Es ist nichts für schwache Nerven, Teil dieser Gemeinschaft zu sein“, sagt Eddie. Die Vedders haben an mehreren Beerdigungen junger Kinder mit EB teilgenommen. „Es kann psychisch belastend sein, aber mit jedem Verlust wurden wir nur ermutigt, noch härter zu arbeiten.“
„Diese Familien verdienen jemanden an ihrer Seite“, sagt Jill. „Sie kämpfen jeden verdammten Tag, also können wir mit ihnen kämpfen. Ed und ich sind Kämpfer.“
Die meisten Zuschauer werden die Dokumentation mit dem Wunsch verlassen zu helfen, und der wichtigste Weg dazu sei, so die Vedders, zu spenden. Aber auch, sagt Hund: „Treten Sie dem Team bei. Nicht jeder kann spenden. Wenn Sie spenden können, großartig. Wenn Sie viel spenden können, großartig. Und wenn Sie wenig spenden können, großartig. Aber Sie können 20 Menschen davon erzählen, wenn Sie etwas in der Schule Ihrer Kinder organisieren können – wir haben alles von Eisbädern, die Jill in Seattle macht, über Bowling bis zu Baseballspielen. Was immer Sie tun können. Jeder kleine Beitrag hilft. Die größte Bitte ist: Treten Sie dem Team bei und finden Sie heraus, wo Sie hineinpassen.“
In einem Moment, in dem selbst Regierungsvertreter Zweifel an medizinischer Forschung fördern, ist „Matter of Time“ eine willkommene Erinnerung an die Kraft der Wissenschaft. „Ich glaube, Kurt Vonnegut sagte einmal so etwas wie: ‚Wissenschaft ist Magie, die funktioniert‘“, sagt Eddie.
Trotz all des Schmerzes, den er erlebt hat, glaubt Eddie weiterhin, dass auch Musik Magie ist – der Film zeigt Kinder mit EB, die bei seinen Konzerten Momente der Hoffnung und des Entkommens finden. „Ich tue das in keiner Weise als trivial ab“, sagt er. „Wie glücklich wir sind, ein Übertragungssystem für Emotionen und das Verständnis füreinander gefunden zu haben, die Fähigkeit, ein Musikstück zu hören und sich nicht mehr so allein zu fühlen wie zuvor.“
Dennoch gibt er lachend zu: „Im Moment, in Bezug auf EB, ja – ich würde sagen, die mutigere Tätigkeit ist die genetische Forschung.“
