RFK Jr. will ein „Autismus-Register“. Die Leute sind sauer

Um ihn bei seiner Suche nach der Ursache – oder den Ursachen – von Autismus bis September zu unterstützen, werden Gesundheitsminister Robert F. Kennedy Jr. und seine handverlesenen Forscher Zugang zu einem sogenannten „Krankheitsregister“ von Menschen mit Autismus erhalten, wie Jay Bhattacharya, Direktor der National Institutes of Health (NIH), am Montag bekannt gab.

Bei einer Sitzung der NIH-Berater stellte Bhattacharya auch Pläne für eine bald startende „Real-World-Datenplattform“ vor, die private Krankenakten aus mehreren staatlichen und kommerziellen Datenbanken sammeln und zusammenstellen soll, um Kennedys Autismus-Forschungsprogramm zu unterstützen, wie CBS News zuerst berichtete.

All dies geschieht während des Autism Acceptance Month. Und weniger als eine Woche nach Kennedys provokanten Äußerungen auf einer Pressekonferenz, Auf der er sagte, dass „Autismus Familien zerstört“. Und dass Menschen mit Autismus „niemals Steuern zahlen“. inen Job haben. Ein Gedicht schreiben. Oder sich verabreden werden.

Ein „Krankheitsregister“ für Autismus

Später stellte ein Sprecher des Ministeriums für Gesundheit und Soziales klar, dass Kennedy „sich auf diejenigen bezog, die schwer von dieser chronischen Erkrankung betroffen sind“. Und dass „dies keineswegs eine allgemeine Charakterisierung war“. Aber das kam bei Mitgliedern der Autismus-Gemeinschaft, wie Eltern, Forschern und Interessenverbänden, dennoch nicht gut an. „Schädliche Rhetorik hat reale Konsequenzen“, sagt Christopher Banks, Präsident und CEO der Autism Society of America. „Autistische Menschen und ihre Familien fühlen sich entmenschlicht. Abgewertet. Und beschuldigt.“

Die Idee eines „Krankheitsregisters“ mit Informationen über Menschen mit Autismus stieß bei vielen Eltern autistischer Kinder auf Ablehnung. „[Am Dienstag] riefen Eltern in Panik in unserem Zentrum an und fragten, ob sie die Krankenakten ihrer Kinder löschen lassen könnten“, berichtet eine Autismusforscherin, die Rolling Stone um Anonymität gebeten hat, da unter den derzeitigen Umständen unklar ist, welche Auswirkungen eine Äußerung haben könnte.

„Wir hatten mehrere Personen, die viele Monate auf einen Termin für eine diagnostische Untersuchung gewartet hatten. Und diesen nun absagen wollten. weil sie befürchten, dass ihre Kinder in einem Autismus-Register nicht sicher sind.“ Da eine Autismusdiagnose den Zugang zu Unterstützung und wirksamen Behandlungen ermöglichen kann, könnte dies Familien daran hindern, die Ressourcen zu erhalten, die sie benötigen.

Eine schnellere Entwicklung von Medikamenten?

Für Eltern wie Lauren Colley, deren siebenjähriger Sohn Autismus hat, ist die Vorstellung von „Krankheitsregistern“ für Autismus beängstigend. „Wenn ich als Elternteil so etwas höre, finde ich das erschreckend“, sagt sie. „Ich habe das Gefühl, dass mein Sohn allen möglichen Formen von Hass, Stigmatisierung und Ausgrenzung ausgesetzt sein wird. Die er nicht verdient. Ich habe das starke Gefühl, dass mein Sohn in Gefahr ist. Dass er fast gejagt wird, um irgendwie weggebracht oder geheilt zu werden. Oder um andere schreckliche Dinge zu erleben.“

Aber solche Register sind keine Seltenheit. „Autismusregister sind für die Forschung sehr wichtig. Insbesondere bei komplexen neurologischen Entwicklungsstörungen wie Autismus“, erklärt dieselbe Autismusforscherin gegenüber Rolling Stone. Einige der bestehenden Register wurden über Jahrzehnte hinweg aufgebaut. Wobei die Familien ihre Einwilligung zur Verwendung ihrer persönlichen Daten für Forschungszwecke gegeben haben, erklärt sie.

Laut Bhattacharyas Ankündigung sollen diese „Krankheitsregister“ – die auch für andere Erkrankungen eingerichtet werden sollen, ohne dass er jedoch näher darauf eingegangen ist – eine schnellere Entwicklung von Medikamenten ermöglichen, langfristige Daten liefern und Forschungsprogramme auf den Weg bringen. Er ging jedoch nicht darauf ein, wie die Daten in diesen Registern anonymisiert werden sollen. Wie der Einwilligungsprozess aussehen wird. Und was mit den Daten nach Abschluss der Forschung geschehen soll.

Datenmissbrauch, Diskriminierung oder Überwachung

„Konzeptionell können Register großartige Forschungsinstrumente sein. Und den Wissensstand wirklich voranbringen. Aber sie bergen auch große Risiken. Und wir müssen äußerst vorsichtig sein“, sagt Raymond Romanczyk, PhD, Co-Direktor des Instituts für Kinderentwicklung an der Binghamton University. „Wenn wir über Forschungspläne wie ein staatliches Register diskutieren, müssen Menschen mit Autismus einbezogen werden.“

Obwohl Überwachung ein anerkanntes Instrument in der Gesundheitsforschung ist, erscheint der derzeitige Ansatz „eher retrospektiv als zukunftsorientiert“, sagt Banks. Das vorgeschlagene Register ist besonders beunruhigend angesichts der kürzlichen Auflösung des Office for Human Research Protections (OHRP). Das in der Vergangenheit ethische Standards für die Forschung am Menschen aufrechterhalten hat. „Viele autistische Menschen und Mitglieder der Gemeinschaft zögern zu Recht, ihre Diagnose gegenüber staatlichen Stellen offenzulegen. Weil sie Datenmissbrauch, Diskriminierung oder Überwachung befürchten“, fügt er hinzu.

Die „Real-World-Plattform“

Das Register ist nicht das einzige Instrument, das Kennedy für die Autismusforschung zur Verfügung stehen wird. Bhattacharya kündigte außerdem an, dass die NIH eine „Realwelt-Plattform“ mit Daten aus elektronischen Gesundheitsakten, Apothekenketten, Smartwatches, Fitness-Trackern und Gesundheitsorganisationen, darunter das Department of Veterans Affairs, die Defense Health Agency und der Indian Health Service, einrichten werden. Die Plattform werde „Zugang zu Labors, Bildgebungsverfahren, Genomdaten, Leistungsansprüchen und Abrechnungsdaten haben. Die oft detaillierte diagnostische Informationen liefern“, sagte er.

Bhattacharya versichert, dass die Plattform „die Privatsphäre der Patienten schützen“ werde, indem identifizierende Informationen aus den Datensätzen entfernt würden. Und Forscher die Daten nicht herunterladen könnten. Sie werde jedoch „10 bis 20 Forschergruppen“ zugänglich sein, die Kennedy für seine Autismusstudien auswählen werde.

Laut Romanczyk erlaubt HIPAA die Verwendung anonymisierter Daten. „Aber wir müssen vorsichtig sein, was wir unter ‚anonymisiert‘ verstehen“, sagt er. Weil „KI-Systeme und maschinelles Lernen mit sehr wenig Kontext eine Menge Informationen über eine Person sammeln können“.

Reaktionen auf Kennedys Kommentare zum Autismus

Bevor die Nachricht über das „Krankheitsregister“ und die NIH-Datenbank bekannt wurde, lag der Fokus auf den provokanten Äußerungen, die Kennedy letzte Woche auf einer Pressekonferenz gemacht hatte. Eltern wie Ray Hemachandra, dessen 24-jähriger Sohn Nicholas Autismus und eine geistige Behinderung hat, wehren sich gegen Kennedys Aussage, dass „Autismus Familien zerstört“. „Nicholas hat unsere Familie nicht zerstört“, sagt Hemachandra gegenüber Rolling Stone. „Vielmehr ist er das Herzstück unserer Familie. Er ist ein mutiger, gutherziger und liebevoller Mensch.“

Ähnlich ist Marla Bautista, Mutter eines 15-jährigen Sohnes mit Autismus, besorgt, dass Kennedys Äußerungen das Leben von Menschen mit Autismus erschweren werden. „Ich befürchte, dass die Handlungen von RFK Jr. zu größeren Vorurteilen und einer weiteren Stigmatisierung von Menschen mit Autismus führen“, sagt sie gegenüber Rolling Stone.

Erschütternd, verletzend und schmerzhaft

Für Colley sind Kennedys Äußerungen über Autismus entmutigend. „Dinge wie die Pressekonferenz waren ziemlich erschütternd, verletzend und schmerzhaft für uns, die wir täglich damit leben“, sagt sie.

Andy Shih, wissenschaftlicher Leiter von Autism Speaks, sagt, dass die Organisation eine Reihe von Reaktionen von Eltern auf Kennedys jüngste Äußerungen erhalten habe. Während einige die Darstellung von Autismus nicht gut fanden, sagten andere – insbesondere diejenigen, die Kinder mit hohem Betreuungsbedarf, einschließlich geistiger Behinderungen, eingeschränkter Kommunikationsfähigkeit und Rund-um-die-Uhr-Betreuung, großziehen – „dass seine Kommentare ihre eigenen Erfahrungen widerspiegeln“, so Shih.

Das war auch der Fall bei Linda Moffitt. Mutter eines 25-jährigen Sohnes mit schwerem Autismus. Der nicht spricht und ständige Pflege und Aufsicht benötigt. „Die Kommentare von RFK Jr. über die Einschränkungen, mit denen autistische Menschen konfrontiert sind, spiegeln die Realität meines Sohnes wider“, erzählt sie Rolling Stone. „Autismus hat meine Familie zwar nicht ‚zerstört‘. Aber er hat sie sowohl finanziell als auch sozial stark belastet.“

Veraltete Stereotypen

Es ist jedoch wichtig, sich vor Augen zu halten, dass Autismus ein Spektrum ist, das von extrem hochfunktionellen Menschen bis hin zu Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf reicht. Kennedy spricht größtenteils über Menschen mit Autismus, als wären sie eine homogene Gruppe und eine Belastung. Und bedient damit veraltete Stereotypen. „Wenn Autismus nur durch die Brille von Not und Verlust betrachtet wird, kann man leicht die Freude, das Wachstum und die Erfüllung übersehen, die viele autistische Menschen und ihre Familien erleben“, sagt Shih.

Colley stimmt dem zu. „Zu sagen, dass [Menschen mit Autismus] destruktiv für eine Familie oder schädlich für unsere Welt sind. Diese Sprache ist wirklich diskriminierend. Und erfasst nicht die erstaunlichen Dinge, die alle autistischen Menschen in unsere Welt einbringen können. Unabhängig davon, wie viel Unterstützung sie benötigen“, sagt sie.

Kennedys Forschungsagenda

Theoretisch gilt: Je mehr wir über Autismus lernen, desto besser. Kennedy hat jedoch deutlich gemacht, dass er die Autismusforschung mit einer bestimmten Agenda angeht.

Auf seiner Pressekonferenz letzte Woche spielte Kennedy die Rolle der Genetik bei Autismus herunter. Und erklärte, dass „Gene keine Epidemien verursachen“. Er bezeichnete die Erforschung genetischer Ursachen der Erkrankung als „Sackgasse“. Aus diesem Grund wird sich seine bevorstehende Autismus-Forschungsinitiative darauf konzentrieren, „genau zu identifizieren, welche Umweltgifte die Ursache sind“, anstatt genetische Faktoren oder Möglichkeiten zur Unterstützung von Menschen mit Autismus zu untersuchen. Kennedy versprach außerdem schnelle Ergebnisse und die Beantwortung einiger Fragen bis September. Wie realistisch dies ist, bleibt natürlich unklar. Die Ankündigung von Kennedys Forschungsprogramm erfolgt, nachdem die Trump-Regierung die Mittel für die Autismusforschung im Bildungsministerium, in der National Science Foundation, im Verteidigungsministerium und in den NIH gekürzt hat.

So oder so ist dieser Ansatz laut Romanczyk ein Fehler, der der Meinung ist, dass bei der Autismusforschung „eine mehrgleisige Strategie“ vorzuziehen ist, anstatt „alles auf eine Karte zu setzen“.

„Das ist nicht die ganze Geschichte“

Es ist zwar allgemein anerkannt, dass Autismus zumindest teilweise genetisch bedingt ist. Aber wie Romanczyk sagt: „Das ist nicht die ganze Geschichte.“ Die anonyme Autismusforscherin stimmt dem zu. Und merkt an, dass „trotz der Komplexität der Genetik von Autismus die Umweltfaktoren weitaus komplizierter sind“ und ebenfalls erforscht werden müssen.

Es besteht jedoch auch Bedarf an Forschung, die darauf abzielt, das Leben von Menschen mit Autismus zu verbessern. „Es ist ebenfalls dringend notwendig, sich darauf zu konzentrieren, das Leben heute zu verbessern“, sagt sie. In den letzten 30 Jahren wurden erhebliche Fortschritte bei der Diagnose, Intervention und Unterstützung von Autismus erzielt. Was zum großen Teil den Investitionen der Bundesregierung in hochwertige Forschung zu verdanken ist, wie sie feststellt. „Wir müssen diese Investitionen nutzen. Und dafür sorgen, dass autistische Menschen und ihre Familien Zugang zu Diagnosen und wirksamer Unterstützung haben“, fügt die Forscherin hinzu.

„Niemand hat gefragt, was Eltern autistischer Kinder wollen“

Kennedy hat noch nicht bekannt gegeben, wer diese Forschung durchführen wird. Und somit Zugang zu der Datenbank mit privaten medizinischen Informationen erhält. Außer dass er den prominenten Impfkritiker David Geier mit der Überwachung der Forschung zu widerlegten Behauptungen über einen Zusammenhang zwischen Impfstoffen und Autismus beauftragt hat. Forscher befürchten, dass Kennedys handverlesene Forscher die Wissenschaft ignorieren. Und sich auf ihre eigene Agenda konzentrieren werden. „Ich bin absolut für Forschung, solange sie objektiv und umfassend ist und wir es nicht mit Spekulationen [und] anekdotischen Informationen zu tun haben“, sagt Romanczyk.

Angesichts der irreführenden Behauptungen Kennedys über Autismus und dessen Ursachen ist Colley jedoch nicht davon überzeugt, dass die Ergebnisse der Forschung tatsächlich autistischen Menschen und ihren Familien zugutekommen werden. „Das ist für mich der wirklich schwierige Teil. Weil es sich sehr danach anfühlt, als hätte niemand uns gefragt“, sagt sie. „Niemand hat autistische Menschen gefragt, was sie denken. Niemand hat gefragt, was Eltern autistischer Kinder wollen.“